2017年5月、今後の生活・介護の方針について家族で会話する時間が必要と感じ、ゴールデンウィークに両家の父にも東京へ来てもらって、家族会議を開催することにしました。
この頃の妻の状態は、相変わらずベッドで寝たきりで生活はすべて介助が必要な状態ですが、食事については義母に介助してもらいながら流動食をなんとか食べられるようになりました。
それでも、この後どんなペースで回復するのか全く見通しが立たず、不安や疑問がたくさんあるので、家族で腹を割って今後の生活について会話できればいいなと思っていました。
私はこの家族会議に向けて、障がい者支援センターの担当者との打ち合わせや、病院で看護師さんに聞いた内容をもとにして、自宅での生活をイメージできるように資料を作りました。
そして2017年5月6日、両家の父母が全員集合しました。
まず、今後の妻の生活について。
考えられる選択肢と、それぞれのメリット・デメリットを説明しました。
(A)療養型病院に入院
メリット:介護全般を病院にお願いできる
デメリット:刺激のない生活
(B)障がい者施設に入所
メリット:介護全般を病院にお願いできる
デメリット:妻が行くと心が沈むような気がする
(C)自宅で療養
メリット:慣れた環境で子供と一緒に過ごせる
デメリット:家族に介護の負荷がかかる
最優先すべきは妻の回復なので、そのためには回復に必要な刺激が一番多い(C)にしたい、家族には介護の負荷がかかるが、大変だからとあきらめるのではなく何とか工夫してうまくできるようにしたい、と話しました。
それに対して母親たちは以前と変わらずネガティブな反応をしていました。自宅で面倒を見ることは無理なんじゃないかと。
その様子に普段は温和な私も、自宅じゃなかったら一体どこで面倒見るんだ!病院にいても退屈な毎日を過ごすだけになる!無理かどうかはやってみないとわからないじゃないか!、と少々熱くなりました。
父親たちはこれまでの現場の様子がわからないので何とも言えずな反応でした。
どうやって自宅で介護するかをイメージアップできれば反応も変わるかなと思い、用意した資料の説明を続けました。
①どんな体制で介護するか
義母は自宅近くに部屋を借りて住む。
在宅介護すると、医療関係者やリハビリ担当やヘルパーさんなど様々な人が自宅に出入りするので、それら関係者に妻の状況を伝える人が必要で、それはこれまで入院中に実施していた義母が担当する。
母は引き続き自宅に同居し、自宅の家事全般や子供たちの面倒を見る担当とする。
平日の日中は同じ家で過ごすことになるので、母親たちの役割分担は明確にしておく必要がある。
②介護に関する作業は何があるか、誰が担当するか
食事の準備:市販の介護用食品、高栄養食品を使いながらも、病院でミキサー食の作り方を指導してもらい自宅でも作れるようにする。料理が得意な母にお願いしたい。
食事介助、排泄対応、体位変換、整容:義母、私、ヘルパーで担当する。
入浴、清拭、リハビリ、診療:プロにお願いする。
③1日の生活イメージ
朝起きてから朝食を食べる頃の時間帯(8:00以前)は、ヘルパーさんを手配することは難しいので、モーニングケアと朝食介助は義母か私が実施する。
午前~夕食まではヘルパーさん等の関係者にお願いする。
夜の寝る準備~朝までは私が対応する。
④家の家具配置
一番の検討事項は、妻のベッドをどこに置くかです。
介助者が作業しやすい場所、ベッド上にいても家族の様子(特に子供たちの様子)がよく見える場所が良いので、リビングに置くことにしました。
2LDKの自宅は以下の割り当てとしました。
・リビング:妻の寝室
・ダイニング:テーブルとイスをソファータイプのものに変更してダイニング兼リビング
・部屋①:子供部屋。2段ベッドを置いて子供2人の寝室
・部屋②:母の寝室
→この結果、私の部屋がなくなりました。
ここまで生活のイメージを説明して、妻と子供たちと一緒に過ごしたいという私の思いは伝えたので、母親たちはどうかな?という反応をしていましたが、自分の思うとおり進めることにしました。
引き続き、どうやって母親たちを説得するかの課題が残りました。
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